...在苏州大学附属儿童医院查出了慢性粒细胞白血病,现在家里吃一种叫...

苏州有两家非常好的白血病医院 ，苏州大学附属儿童医院（儿童白血病国内前三）、苏州大学附属第一医院（国内移植第三）。可以多跟医生交流一下，参考一下 。祝安好。

苏州附属儿童医院治疗儿童白血病西药都是上化疗
， 可以找找血液病的专科医院，治疗上经验丰富 ，但是现在都是中西结合治疗
，单纯的西医化疗是治不好的，骨髓移植的风险更高 ，化疗只是缓解症状
，延长时间，找到对症的中药 ，从根本上治疗才是关键的
。

原来这个病人早在半年前就因发热
，在苏州大学附属第一医院诊断为慢性粒细胞白血病，治疗后好转。后来病人不是继续进行正规治疗 ，而是听信游医
，自行服用中药，也没有定期进行血常规复查 。这次如果不是因发热伴无力查血常规 ，很可能因并发症而危及生命
。

弟弟突然腹部疼痛，腰直不起
，血常规检查疑似白血病，我心惊不已。预约了苏州大学附属第一医院血液科专家 ，确诊转院治疗 。舅舅舅妈建议在当地做骨穿
，妈妈担心小孩受罪，没有执行
。新年里 ，弟弟嘴唇苍白
，妈妈尝试迷信方式治疗，未见效。

为扩大例数 ，增加数据说服力
，现进行《多中心 、随机、开放Ⅲ期临床试验评估氟马替尼对照伊马替尼治疗新诊慢性粒细胞性白血病慢性期的有效性和安全性研究》 。入选标准：6个月内首次确诊的费城染色体阳性慢粒慢性期的18-75岁男/女患者
。对照组：免费服用昕维1年。试验组：免费服用氟马替尼1年 。

什么是血友病

1
、血友病是一种遗传性凝血障碍疾病
。血友病是由于体内缺乏某种凝血因子，导致血液无法正常凝结 ，从而容易出现持续出血的症状。这是一种遗传性疾病
，通常由父母传递给子女 。血友病的主要症状包括： 容易出血：血友病患者对于轻度的创伤或手术都可能出现长时间的出血，尤其是在关节、肌肉和皮肤等部位。

2 、血友病是一种遗传性凝血障碍疾病
。血友病是由于体内缺乏某些凝血因子 ，导致血液不能正常凝结，从而使患者容易出现持续出血的症状。主要分为甲型血友病和乙型血友病 。这些凝血因子对于正常的血液凝固过程至关重要
，缺乏它们会导致患者在受伤后难以止血，甚至在日常生活中出现自发出血的情况
。

3
、血友病是一组因为遗传性的凝血功能障碍而导致的出血性疾病 ，主要临床表现就是活性凝血活酶生成障碍
，凝血时间延长，所以患者主要发现由于凝血功能障碍而导致容易发生出血的一个倾向 ，有些患者在创伤之后出血
，凝血障碍，出血不止 ，有些还可能出现一些自发性的出血。

慢性粒细胞白血病---简介

1、慢性粒细胞白血病简称慢粒
，英文缩写为CML，是血液系统常见疾病 。常见症状为低热 、乏力
、体重减轻等 ，部分患者无症状
，仅在体检时被发现
。必须做的检查为血常规、骨髓 、染色体
、BCR-ABL融合基因。治疗主要有伊马替尼、造血干细胞移植和一般治疗 。

2 、慢性粒细胞白血病（chronic myelogenous leukemia，CML）是一种以外周血中性粒细胞增高并出现各阶段幼稚粒细胞
、嗜碱粒细胞增高和脾肿大为特征、起源于多能造血干细胞的克隆性疾病
。

3 、慢性粒单核细胞白血病（Chronic myelomonocytic leukaemia ， CMML）是一种特殊的慢性髓系白血病类型，其发病频率相对较低
，大约每年每10万人中有1至2例。大部分病例出现在60岁以后，且男性患者与女性患者的发病比例约为5至3比1 。然而 ，具体导致CMML的确切原因目前仍未明确
，染色体异常并非其特异性标志
。

4、慢性粒细胞白血病是一种常见的白血病类型，约占所有白血病病例的15%。如果不进行治疗 ，该疾病从初期（慢性期）发展至加速期甚至急变期
，通常会在3到5年内致命 。达希纳，全名为尼洛替尼 ，是格列卫（伊马替尼）的改进版。作为格列卫的更新产品
，达希纳是一种新型的靶向肿瘤治疗药物
。

5
、慢性粒单核细胞白血病（Chronic myelomonocytic leukemia，CMML） ，以前曾被列为骨髓增生异常综合征（MDS）的一个子类
，因为它具有骨髓发育不正常和过度增殖的特点。这一分类变化源于2001年世界卫生组织（WHO）对造血和淋巴细胞肿瘤的重新分类 。

6、慢性中性粒细胞白血病（CNL）是一种非常罕见的骨髓增殖性肿瘤（MPN）疾病，目前对其尚缺乏足够的统一的认识 ，也缺乏切实有效地治疗措施，因此
，其预后并不乐观
。现将近年来对本病的新的研究进展简述如下，以供读者参考。

为什么身边慢粒病人越来越多,而且还有很多年轻人?

1 、慢粒病人数量增多有以下几个原因 ，第一是体检的普及 。群里有的人是去医院洗牙
，化验血常规时发现的，有的人是怀孕后查血常规时发现 ，还有的人就是在常规体检中发现的
。现在人们做血常规检查的频率高了
，机会多了，更容易筛查出慢粒患者。如果像我们父母辈那样 ，几年也不做一次体检
，那么就发现不了 。

2
、血液科专家介绍，慢粒病人病况发展趋势到急变期 ，伊马替尼等靶向药物失效或实际效果微乎其微
，而异遗传基因造血干细胞移殖是此环节慢粒病人增加存活期，改进存活品质的方式 
。

3、根据很多吃了格列卫病人的反馈 ，很多人会出现下肢或是眼皮水肿，同时伴有乏力。这主要是“肾功能”受到损害所致 。为此我们专门研制了对症中药
，能最大程度保护肾功能
。但是即使这样，也不能完全避免格列卫的副作用 ，因为它的副作用实在是太大了。中药只能将其副作用降到最小 。

4 、因为程勇在他们心中是救世主
，是真正的药神，程勇的出现给了他们活下去的希望 ，更不用担心买不起格列宁。即使程勇在刚开始
，为了自己的私利才买印度假药，但到最后他明白患者们需要他 ，他卖印度假药只是想救更多的病人
。程勇的所作所为感动着每一个人
，所以大家都愿意跟着他。

慢粒治愈可以当老师?

可以的 。北京大学人民医院血液科副主任江倩教授指出，慢粒经科学治疗管理已成为一种“慢病 ” ，患者可以正常生活工作
，回归社会岗位
。